WIND TALES DONATIES

DE CROWDFUNDING GAAT REGIONAAL

Help ons en alle kinderen met CF om Wind Tales beschikbaar te maken en doneer voor vervolgonderzoek dat we samen met onze klinische partners zullen doen.

De resultaten van het vervolgonderzoek en de ervaringen in het gebruik kunnen ervoor zorgen dat Wind Tales in de toekomst wordt vergoed door de zorgverzekeraars. Vervolgonderzoek is noodzakelijk om dit te bereiken en jullie donatie helpt hierbij.

De bovenstaande Cystic fibrosis Centra (en regionale stichtingen) zijn bezig met initiatieven om het gebruik van Wind Tales voor haar patiënten in de regio mogelijk te maken. Heb je interesse om ook een actie te initiëren namens jouw centra? Laat het ons weten!

Geslaagde eerste gebruikerstesten

Sinds het najaar van 2016 is Wind Tales in samenwerking met UMC Utrecht gestart met een klinische studie.  Het doel van deze klinische studie is om aan te tonen dat Wind Tales veilig gebruikt kan worden, de game leuk en uitnodigend is om te spelen, en dat de therapietrouw verbetert. Het eerste deel van de studie is onlangs afgerond. De gebruikerstesten in het ziekenhuis zijn geslaagd, het hele systeem is getest en verbeterpunten zijn gevonden en geïmplementeerd. De kinderen vinden het leuk en konden het spel goed spelen.

JULLIE DONATIE HELPT KINDEREN MET CF

Jullie donatie wordt gebruikt voor de financiering van het vervolgonderzoek. Ook ontvang je een beloning als dank voor jouw bijdrage.

Donatie van 5€ of meer

Bij €5,00 tot €19,99: we houden je graag met behulp van een periodieke nieuwsbrief op de hoogte van de voortgang

Donatie van 20€ of meer

Bij €20,00 tot €99,99: je ontvangt een digitaal certificaat en graag houden we je met behulp van een periodieke nieuwsbrief op de hoogte van de voortgang.

Donatie van 100€ of meer

Bij €100,00 tot €1.000,00: naast bovenstaande beloning ontvang je ook een boek met de Wind Tales story.

Nu Onderzoeken we het gebruik thuis

In de volgende fase van de studie, vanaf december, onderzoeken we het gebruik van het spel en de therapietrouw bij 25 patiënten thuis. Dit onderzoek duurt 2 maanden. Na het afronden van de studie wordt gewerkt aan de CE-markering voor dit medische product.

Na marktvrijgave gaat het onderzoek verder

Na de marktvrijgave gaan we met onze klinische partners stap voor stap verder onderzoeken hoe we met Wind Tales de therapie voor de ademoefeningen kunnen verbeteren. Daarin kijken we o.a. naar de kwaliteit van de oefeningen, de therapietrouw bij het doen van de oefeningen op langere termijn en de impact op de gezondheid en de zorg. Naast het gebruik bij kinderen kijken we naar het gebruik bij volwassenen.

Wind Tales helpt kinderen met CF aan een geweldig leuke manier om ademhalingsoefeningen te doen

Wind Tales is een baanbrekende ademgestuurde game om ademhalingsoefeningen leuk te maken. Voor patiënten met Taaislijmziekte (Cystic Fibrosis) is het heel belangrijk om te oefenen en om slijm op te hoesten. Het is moeilijk om de therapie trouw te blijven, zeker voor kinderen omdat de huidige oefeningen als saai, vervelend, en als verplichting worden ervaren. Wind Tales wil dit veranderen met leuke steeds uitdagende games. Persoonlijke instellingen en het monitoren van de oefeningen zorgen ervoor dat artsen, verpleegkundigen en fysiotherapeuten hun patiënten op afstand kunnen volgen.

WAAROM ZIJN DE OEFENINGEN ZO BELANGRIJK

Taaislijmziekte ook wel Cystic Fibrosis (CF) is een erfelijke, chronische, progressieve en ongeneeslijke ziekte waarbij een dikke laag taai slijm wordt afgescheiden op en in de organen, waaronder de longen. Bacteriën kunnen zich in dit slijm (sputum) nestelen en zich gemakkelijk vermenigvuldigen. Dit leidt tot longontstekingen waardoor de longfunctie steeds verder, en onherstelbaar afneemt. Genezen van CF is nog steeds niet mogelijk en de patiënten worden gemiddeld slechts 40 jaar oud. Voor patiënten met CF zijn de dagelijkse oefeningen, die veel tijd kosten, essentieel om sputum op te kunnen hoesten. Het kost veel moeite en het heeft heel veel impact op het gezin. De therapietrouw voor de ademhalingsoefeningen is laag, meestal niet hoger dan 30%. Dit wordt door de behandelaars en ouders als een zeer groot probleem gezien omdat het waarschijnlijk verband houdt met gezondheidsproblemen, exacerbaties en ziekenhuisopnames en het kan een negatief effect hebben op de levensduur.

Met Wind Tales kan oefenen leuk worden

Ouders en verzorgers geven aan dat het laten oefenen van hun kinderen heel veel moeite kost en er ook bij inschiet. Madelon van Erven uit Veenendaal, moeder van twee kinderen (Stan en Noud) met cystic fibrosis, heeft ervaren hoeveel verschil het maakt als kinderen hun oefeningen spelenderwijs doen. ‘Hij vindt het leuk, is veel geconcentreerder en houdt het langer vol. Je bent niet aan het oefenen maar een spel aan het spelen. Het is een moment om samen iets leuks te doen en niet met de ziekte bezig te zijn’. Wind Tales is niet alleen geschikt voor kinderen, we verwachten dat ook volwassen patiënten met CF Wind Tales kunnen gaan gebruiken om hun oefeningen leuk te maken. Dit gaan we in vervolgstappen onderzoeken.